Activiteiten en publicaties

Activiteiten

  • DE WARMSTE WEEK

foto van Karlien Decleer.

 

  • COLLOQUIUM 2017 (tweejaarlijks)

Zaterdag 7 oktober 2017

Van 09.00 tot 10.00 u : onthaal met koffie.
10.00  : Voorstelling van het nieuw bestuur
10.15  : Lezing door Dhr. Benoit Mores, Adviseur patiëntenmateries bij Kabinet Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
10.45  : Lezing door Dhr De Ridder, Directeur Generaal van het RIZIV
11.15  : Lezing door Dr. A.M. Morren, Dermatoloog: ‘Ichthyosis, where are we going’ met gelegenheid tot stellen van vragen.
12.15  : Lunch
13.30  : Keuze tussen vrije activiteit of gemeenschappelijke wandeling met gids.
16.00  : Debat over verzorging Ichthyosis en gelegenheid tot stellen van vragen in samenwerking met Dr. Boonen, Dermatoloog.
17.30  : Vrij
18.30  : Avondmaal
20.00  : Gezellig samenzijn.  De stichting biedt u een glas aan.

Zondag 8 oktober 2017

Van 08.00 tot 10.00 u : ontbijt
10.00 : Lezing door Professor Dr. De Schepper met als thema :“Ichthyosis bij kinderen”
11.00 : Koffiepauze.
11.15 : Commerciële uiteenzetting Pannoc
11.45 : Korte algemene ledenvergadering .
12.00 : Lunch en einde colloquium.
 

Publicaties

HANDBOEK voor ouders en begeleiders van kinderen met Ichthyosis

     Sinds 2003 is er een handboek in het Nederlands te koop, specifiek voor ouders en begeleiders van kinderen die getroffen zijn met Ichthyosis. 
     Dit boek bevat 64 pagina's met tips en informatie omtrent o.a.
          - Wat is Ichthyosis ?
          - Hoe ziet Ichthyosis er uit bij de geboorte ?
          - Omgang met artsen
          - Practische zaken
          - Tot wie kan men zich richten ?
          - Een blik op de toekomst
          - De hand reiken
          - Adressen

Het boek is uitgegeven door Ichthyosis België VZW.  Bestellen kan door uw informatie in te vullen in de contactpagina met mededeling "Handboek Ichthyosis bestellen".   De prijs bedraagt 6,00 € + 1,5 € verzendingskosten (4,90 € indien verzending buiten België)
U kan dit bedrag storten op rekeningnummer : IBAN BE07 7380 2140 2666 - BIC KREDBEBB met vermelding "Handboek Ichthyosis"