Jaar het bestaan van Ichthyosis België
Welkom bij Ichthyosis België v.z.w.
Ichthyosis België v.z.w. zet zich sinds 1997 in voor mensen die leven met ichthyosis, een zeldzame erfelijke huidaandoening, en hun families.
Wij bieden informatie, steun en verbinding, en stimuleren onderzoek naar betere zorg en behandelingen. Samen bouwen we aan een wereld waarin iedereen met Ichthyosis de juiste kansen en ondersteuning krijgt. Samen sterker met Ichthyosis België.
Ontdek
Wat is Ichthyosis?
Ichthyosis is een erfelijke huidaandoening die de huid droog, strak en pijnlijk maakt.
Patiënten & families
We begrijpen dat leven met Ichthyosis een uitdaging is voor patiënten en hun families.
Sponsors en giften
Onze jaarwerking werd bijzonder mogelijk gemaakt door deze sponsors en bijzondere giften
Een IT-bedrijf gespecialiseerd in digitale oplossingen en technische ondersteuning.
PK Solutions helpt ons om online sterker te staan en meer mensen te bereiken. Hun steun draagt rechtstreeks bij aan onze dagelijkse werking.
Een onafhankelijke verzekeringsmakelaar met oog voor persoonlijke service en betrouwbaarheid.
Verzekeringen Leest biedt maatwerkoplossingen voor gezinnen en ondernemers en steunt onze missie om mensen met Ichthyosis te helpen.
Een technologiebedrijf gespecialiseerd in webontwikkeling, automatisering en kunstmatige intelligentie.
Innovative AI Solutions helpt organisaties digitaal te groeien met slimme, schaalbare oplossingen. Hun expertise versterkt efficiëntie, innovatie en duurzame vooruitgang.
Lionsclub Lier maakt deel uit van Lions Clubs International, een wereldwijde organisatie die zich inzet voor mensen en gemeenschappen in nood.
Met hun warme betrokkenheid en maatschappelijke inzet ondersteunen zij lokale initiatieven die het verschil maken.
Projecten die wij ondersteunen
Wat is EI Cure?
Het EI Cure Project is een internationale non-profitorganisatie die in 2023 in Zwitserland werd opgericht met één duidelijke missie: het financieren van onderzoek naar nieuwe behandelingen voor epidermolytische Ichthyosis (EI), een zeldzame en erfelijke blaarvormende huidaandoening.
Sinds de oprichting heeft EI Cure zich ontwikkeld tot een wereldwijd netwerk met vestigingen in Zwitserland, het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten en Canada. Deze internationale samenwerking maakt het mogelijk om wereldwijd bewustwording te vergroten, fondsen te werven en wetenschappelijk onderzoek naar EI-genezing te stimuleren.
De oprichter en onderzoeksleider, Helen Lill, moeder van een dochter met KRT10 EI, combineert haar expertise in de gezondheidszorg, genomische geneeskunde en projectmanagement om onderzoek effectief te bevorderen. Dankzij haar inzet en visie kon EI Cure in de eerste 18 maanden vijf baanbrekende onderzoeksprojecten financieren met een totale waarde van € 600.000, ondanks een bescheiden startbudget van € 200.000.
Door internationaal talent aan te trekken en onderzoek over grenzen heen te stimuleren, zet EI Cure belangrijke stappen richting betere behandelopties en een toekomst zonder EI.
ICHTHYP
ICHTHYP – Het Ichthyosis Project is een wereldwijd, door patiënten geleid onderzoeksinitiatief dat zich inzet voor de behandeling en genezing van Ichthyosis, een zeldzame erfelijke huidaandoening. Het project brengt verenigingen, wetenschappers en clinici van over de hele wereld samen met één doel: een duurzame remedie vinden voor alle vormen van Ichthyosis.
ICHTHYP bevordert internationale samenwerking tussen patiënten en onderzoekers, stimuleert het delen van genetische gegevens en coördineert projecten om te voorkomen dat welke vorm van Ichthyosis dan ook over het hoofd wordt gezien. Door een wereldwijd patiëntenregister, biobanken en een gezamenlijke onderzoeksstrategie op te zetten, vormt het initiatief een brug tussen wetenschap en gemeenschap.
Het programma ondersteunt innovatieve onderzoeksprojecten die gebruikmaken van de nieuwste genetische technologieën en richt zich op kennisdeling tussen landen en instellingen. Door deze internationale aanpak groeit de wetenschappelijke basis voor een toekomstige genezing.
Het uiteindelijke doel van ICHTHYP is duidelijk: het ontwikkelen van een genetische genezing voor ichthyosis en het verbeteren van de levenskwaliteit van iedereen die met deze zeldzame aandoening leeft.