Op deze pagina vind je betrouwbare informatie over Ichthyosis, een zeldzame erfelijke huidaandoening, en over organisaties die steun, advies en hulp bieden aan mensen met deze ziekte.
Wij werken samen met patiënten, families en zorgprofessionals aan onze missie:
het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met Ichthyosis in België en daarbuiten.
Onze partners in de missie
IchthyP
Op deze pagina vind je betrouwbare informatie over Ichthyosis, een zeldzame erfelijke huidaandoening, en over organisaties die steun, advies en hulp bieden aan mensen met deze ziekte.
Brochure UZ Leuven | Aangeboren Ichthyosis
In deze brochure van UZ Leuven vind je duidelijke uitleg en praktische tips over aangeboren Ichthyosis en de juiste huidverzorging.
Network for Ichthyosis and related disorders
Het NIRK brengt onderzoekers, artsen en patiënten samen om kennis over ichthyose en behandeling te delen.
Debra Belgium
Debra Belgium biedt steun aan mensen met zeldzame huidziekten en zet zich in voor bewustwording en betere zorg.
Trefpunt Zelfhulp
Trefpunt Zelfhulp helpt mensen om samen ervaringen te delen en ondersteunt zelfhulpgroepen in Vlaanderen.
Vlaams Patiëntenplatform
Het VPP vertegenwoordigt patiëntenverenigingen en komt op voor toegankelijke en kwaliteitsvolle zorg.
Ligue des Usagers des Services de Santé
LUSS verdedigt de rechten van patiënten en bevordert kwaliteit, transparantie en participatie in de zorg.
Service Promotion de la Santé
Deze organisatie ondersteunt zelfhulpgroepen in België en promoot gezondheid en welzijn via samenwerking.
Medinet
Medinet biedt betrouwbare medische informatie en helpt patiënten en zorgverleners elkaar gemakkelijker vinden.
Rare Disorders Belgium
RaDiOrg verenigt patiënten met zeldzame ziekten en werkt aan meer erkenning, informatie en beleidsondersteuning.
Orphanet
Orphanet is een internationale databank met betrouwbare informatie over zeldzame ziekten en behandelingen.
De Huidfederatie
De Huidfederatie verenigt Nederlandse patiëntenorganisaties en zet zich in voor betere zorg bij huidaandoeningen.
EI Cure Project
Het EI Cure Project stimuleert onderzoek en biedt steun aan gezinnen die leven met Epidermolytic Ichthyosis.
Ichthyosis Duitsland
Selbsthilfe Ichthyose e.V. ondersteunt mensen met Ichthyose via informatie, lotgenotencontact en landelijke bijeenkomsten.