Ichthyosis België v.z.w. werd opgericht in 1997 als vereniging zonder winstoogmerk.
Ons doel is het behartigen van de individuele en gemeenschappelijke belangen van patiënten met Ichthyosis in België.
Wij doen dit door
Het verstrekken van betrouwbare informatie
Steun verzamelen om onze werking mogelijk te maken
Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek
Begeleiding van ouders en patiënten
Onze missie
Ichthyosis België vzw zet zich in om het leven van mensen met Ichthyosis, een zeldzame erfelijke huidaandoening, en hun families te verbeteren. Wij bieden betrouwbare informatie, emotionele steun en praktische begeleiding aan iedereen die met Ichthyosis leeft.
Daarnaast stimuleren we wetenschappelijk onderzoek en werken we samen met artsen, ziekenhuizen en medische experts in België en daarbuiten om betere behandelingen en uiteindelijk een genezing van Ichthyosis mogelijk te maken.
Onze organisatie bouwt aan een warme en betrokken gemeenschap, zodat niemand met Ichthyosis er ooit alleen voor staat.
Onze Visie
Wij dromen van een toekomst waarin alle mensen met Ichthyosis toegang hebben tot de beste zorg, kennis en ondersteuning.
Ichthyosis België vzw wil bijdragen aan meer begrip, zichtbaarheid en erkenning van deze zeldzame huidaandoening zowel in België als internationaal.
Door samen te werken met patiënten, families, zorgverleners en onderzoekers, streven we naar een blijvende verbetering van de levenskwaliteit van iedereen die door ichthyosis wordt getroffen.
Leden aan het woord
Nele, 52 jaar
“Dankzij de Ichthyosis vereniging kwam ik als 21-jarige voor het eerst in contact met lotgenoten.
Dat maakte voor mij een wereld van verschil. De activiteiten en de bijeenkomsten van de vereniging gaven me niet alleen veel waardevolle informatie over mijn huid.
Maar het zorgden er vooral voor dat ik me letterlijk én figuurlijk veel beter in mijn vel voelde.”
Sarah, 36 jaar
“Ik ben ontzettend blij dat ik bij Ichthyosis vzw ben terechtgekomen.
Dankzij de vereniging voel ik me niet langer alleen ik kan ervaringen delen met mensen die écht begrijpen wat het betekent om met ichthyosis te leven.
De steun, informatie en warmte die ik hier vind, betekenen enorm veel voor mij.”
Ajte, 21 jaar
“De eerste keer iedereen ontmoeten was best spannend, maar ik voelde meteen dat ik welkom was. Sindsdien heb ik een hechte band opgebouwd met de mensen die ik heb leren kennen.
De vereniging is voor mij een echte steun geworden, een plek waar ik kan ventileren, vragen kan stellen en mezelf kan zijn.
Het is fijn om mensen om me heen te hebben die begrijpen wat ik doormaak. We zijn allemaal anders, maar juist die gedeelde ervaring verbindt ons.”
Karlien, 41 jaar
“Als mama van een dochter met Ichtyosis voel ik me vaak onzeker. Zeker vlak na de geboorte tastte ik in het duister.
Bij de vereniging kan ik mijn verhaal kwijt en is er begrip. Er wordt geluisterd zonder oordeel en er worden ervaringen uitgewisseld.
Na een bijeenkomst voel ik me altijd terug gesterkt als mama. Ik sta er dankzij de vereniging niet alleen voor… “
Sophie, 34 jaar
“Voor mij is de Vereniging voor Ichthyosis België meer dan een organisatie het is een plek van verbondenheid, echtheid en geborgenheid.
Een plek waar delen, leren en waarderen centraal staan. Ik word geraakt door de passie, de toewijding en de onvoorwaardelijke inzet die aan de basis liggen van haar ontstaan en voortbestaan.
Dat raakt me diep.”
Luna, 11 jaar
“Dankzij de vzw kan ik ook anderen mensen zien met Ichthyosis, want anders zie ik die nooit.”
Sofie, 45 jaar
“Als mama van een dochter met Ichthyosis betekenen de ontmoetingen veel steun. Door andere mensen te horen omtrent hoe zij instaan voor hun zorg kan je zelf ontdekken hoe je als mama zo goed mogelijk kan zorgen voor je kind. Dankzij de warme openheid weet je dat je altijd bij iemand terecht kan met je vragen en onzekerheden.”