Bij Ichthyosis België v.z.w. begrijpen we dat leven met Ichthyosis dagelijkse uitdagingen kan meebrengen zowel voor patiënten als voor hun families. Je staat er niet alleen voor: wij zijn er om je te begeleiden, informeren en steunen, op elk moment en in elke fase van het leven met deze zeldzame huidaandoening.
Contactlijn
Heb je vragen over Ichthyosis, behandelingen of dagelijkse zorg? Onze contactlijn staat klaar om je persoonlijke informatie, advies en ondersteuning te bieden. Zo kun je met meer vertrouwen omgaan met het leven met Ichthyosis.
Lotgenotencontact
Ervaringen delen met mensen die hetzelfde meemaken, maakt een wereld van verschil.
Via onze lotgenotengroepen voor Ichthyosis kun je verhalen uitwisselen, tips krijgen en vooral steun vinden bij mensen die begrijpen wat je doormaakt.
Praktische tips
Van huidverzorging tot dagelijks comfort: wij bieden concrete en praktische adviezen om het leven met Ichthyosis makkelijker te maken.
Kleine veranderingen kunnen een groot verschil betekenen in jouw dagelijks welzijn.
Toegang tot informatie
Als lid van Ichthyosis België v.z.w. heb je toegang tot de nieuwste kennis en hulpmiddelen via onze samenwerking met Europese organisaties.
Zo blijven onze leden altijd goed geïnformeerd over ontwikkelingen, zorg en behandelingsmogelijkheden bij Ichthyosis.
Mijn ervaring met Ichthyosis
Ik heb Ichthyosis, en elke dag voel ik hoe mijn huid letterlijk tegen me protesteert: strak, droog en pijnlijk.
Soms trekken de blikken van anderen zich niet eens terug, en voel ik me bekeken om iets waar ik niets aan kan doen.
Het jeukt, het brandt — en toch moet ik doorgaan, alsof niemand ziet hoe zwaar het werkelijk is om te leven met Ichthyosis.
Op zulke dagen wil ik gewoon dat iemand begrijpt dat dit geen oppervlakkig ongemak is, maar een constant gevecht met mijn eigen lichaam.
Toch blijf ik hopen dat meer mensen begrip krijgen voor Ichthyosis, zodat niemand zich meer alleen hoeft te voelen met deze zeldzame huidaandoening.
