Ichthyosis is een erfelijke huidaandoening waarbij de huid geen of een verstoorde vochtregulatie heeft.
Daardoor wordt de huid zeer droog, strak en soms pijnlijk. Ze verliest veel vocht en elasticiteit, wat het dagelijks comfort sterk kan beïnvloeden.
Zeldzame huidziekte
Mensen met Ichthyosis hebben vaak een verdikte hoornlaag, waardoor transpireren moeilijk is. Dit kan leiden tot oververhitting van het lichaam, vooral bij warm weer of fysieke inspanning.
De ernst en vorm van Ichthyosis verschillen per persoon. Het uiterlijk van deze niet-besmettelijke huidziekte kan lijken op brandwonden, maar de verschijningsvorm varieert sterk.
Er is nog geen genezende behandeling voor deze genetische huidaandoening, maar goede verzorging en medische opvolging kunnen de levenskwaliteit aanzienlijk verbeteren.
Leven met Ichthyosis
Impact
Ichthyosis beïnvloedt het dagelijks leven, het zelfvertrouwen en de sociale contacten. De impact van deze huidaandoening is vaak groot en blijvend.
Een consequente huidverzorging, het gebruik van aangepaste producten en medische opvolging zijn essentieel om klachten te verlichten en complicaties te voorkomen.
Ichthyosis België ondersteunt patiënten en families met informatie, praktische tips en lotgenotencontact – zodat niemand er alleen voor staat.
Waarom bekendheid belangrijk is
Omdat Ichthyosis een zeldzame huidaandoening is, weten veel mensen niet goed wat het precies inhoudt. Dit gebrek aan kennis zorgt vaak voor misverstanden en vooroordelen.
Door correcte en toegankelijke informatie te delen, wil Ichthyosis België bijdragen aan meer begrip en erkenning voor iedereen die met deze aandoening leeft.