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L'ASBL Ichthyosis Belgique est une association sans but lucratif créée en 1997. Le but de notre association est de défendre les intérêts communs des patients atteints d'Ichthyose, d'organiser des réunions d'informations, de fournir des renseignements et d'assister les patients et leurs parents, de stimuler le monde médical pour faire des recherches, de rassembler des informations médicales au niveau international, de servir d'intermédiaire auprès des autorités et de collecter des fonds pour financer les recherches.

L'associaton est sous protection des universités au niveau européen.