Activités

  • Nous espérons que vous vous portez bien car nous avons le plaisir de vous informer que nous reprenons les activités de l’asbl Ichthyosis. 

    En effet, pour diverses raisons et circonstances, les activités de l’association ont été très limitées depuis un certain temps.  

    Nous reprenons le collier, et souhaitons vous assurer que l’organisation pourra apporter un soutien aux personnes qui sont confrontées d’une manière ou d’une autre à l’ichtyose. 

    Le conseil d’administration a connu quelques modifications. 

    Sa composition : 

    Sofie Bouwen                                   Présidente 

    Jeannine Van Puyvelde                  Trésorier 

    Karlien Decleer                                Secrétaire 

    Leona Devriendt                              Administratrice 

    Jean Michel Crabbé                        Administrateur 

    Dominique Cauberghs                   Administratrice 

     

    Hendrik De Leeuw et Kris Biesemans ont tous deux démissionné de leurs fonctions au conseil d’administration. Toutefois, ils restent impliqués dans l’organisation. Nous tenons à les remercier pour leurs efforts sans limites depuis de nombreuses années. Sans aucun doute, ces derniers continuent à représenter une référence en raison de leurs connaissances et de leurs compétences découlant de leur expertise. 

    Vous trouverez ci-dessous des informations pour devenir membre de l’ASBL et de bénéficier des avantages qui en découlent.  

    La première activité sera organisée le 08/10/2023. Vous trouverez plus d’informations à ce sujet ci-dessous. 

     

    Si vous avez payé vos cotisations en 2022, vous serez automatiquement considéré comme membre en 2023 et vous n’avez PAS besoin de payer votre cotisation pour cette année. 

    Cotisation 

    La cotisation se monte à 25.00 euro per an et donne droit à ce qui suit : 

    • Participation gratuite du patient et de l’accompagnant à l’activité annuelle de l’ASBL; 
    • Envois d’informations pertinentes sur l’ichtyose; 
    • Accès aux informations des organisations européennes dont notre organisation est membre; 
    • Informations sur la participation possible aux recherches; 
    • Ligne de contact pour informations; 
    • Représentation des intérêts des patients atteints d’ichtyose dans le secteur médical et pharmaceutique et dans d’autres organisations de patients. 

    La cotisation mode d’emploi: 

    Montant 

    € 25.00 

    IBAN 

    BE07 7380 2140 2666 

    BIC 

    KREDBEBB 

    Bénéficiaire 

    Ichthyosis Belgique asbl 

    Communication 

    COTISATION + votre nom 

     

    DONS 

    • Chacun peut volontairement faire un don à l’ASBL pour soutenir notre implication. Pour un montant de 40 EUR, vous recevrez une attestation fiscale que vous pourrez ajouter à votre déclaration de revenus. 
    • Moment du virement, indiquez clairement la mention : ”Don” 
    • Vous recevrez fin février une attestation pour les dons à partir de 40 euros à joindre à votre déclaration fiscale.  
    • Naturellement, les dons de petits montants sont également les bienvenus.         
    • L’avantage fiscal est de 45 %, ce qui signifie que votre don de 40,00 EUR à l’organisation a un coût réel de 22,00 EUR après votre déclaration fiscale. 
    •  Si vous nous fournissez votre numéro de registre national en tant que donateur, l’avantage fiscal sera directement lié à votre dossier fiscal via “ Taxonweb ” 

    Remarque importante :
    Ne pas effectuer le même virement pour la cotisation et un don éventuel. S’il n’y a pas la mention de don, nous ne sommes pas en mesure de délivrer une attestation fiscale. 

     

    Don: Mode d’emploi: 

     

    Montant 

    ….€  

    IBAN 

    BE07 7380 2140 2666 

    BIC 

    KREDBEBB 

    Bénéficiaire 

    Ichthyosis Belgique asbl 

    Communication 

    DON 

     

    Nous vous remercions de la patience dont vous avez fait preuve au cours de la période écoulée et espérons pouvoir apporter une belle valeur ajoutée à tous ceux qui doivent faire face à l’ichtyose dans un proche avenir. 

  • Conférence international sur l'Ichthyose aura lieu à Coxyde le 5 et 6 octobre 2019.

    Samedi 5 Octobre


    De 09.00 à 10.00  : Accueil et café

    10.00  : Mot de bienvenue et introduction


    10.30  : Exposé “Elektronisch Patiëntendossier” (Le dossier électronique des patients) par Jeroen Brouwers, Responsable de la gestion à la “Vlaams Patiëntenplatform”
    11.30  : Exposé de Pierre Fabre/Avène: Een brede waaier aan huidverzorgingsproducten - hoe maak ik mijn keuze?
    (Comment faire un choix dans le large éventail des produits destinés aux soins cutanés)
    12.30  :  Lunch
    13.30  : Plusieurs activités au choix:
                   - Activité libre
                   - Promenade en groupe avec un guide
                   - Emilie Bonjé propose de photographier votre portrait sur le thème.
                      ‘De huid in al zijn facetten’ (la peau sous toutes ses facettes)
                   - Expérimenter le bain à microbulles SaniSAX
                   - Expérimenter les produits proposés par
                                               Pierre Fabre/Avène
                                               Pannoc
                                               Self
                                               MINUS417 (la Mère morte)
                   - Quatuor, se laver les mains, …

16.00  : Actualités des Pays-Bas par Sofie Bouwen en Leen Mertens 
17.00  : L’avenir de l’ASBL
17.30  : Temps libre
18.30  : Souper
20.00  : Moment convivial autour d’un verre offert par la Fondation

Dimanche 6 Octobre

De 08.00 à 10.00 : Petit-déjeuner

10.00 : Exposé présenté par les Professeurs De Scheppe et Lien Depaepe – What’s new in Ichthyosis’ (Quoi de neuf en matière d’Ichthyose?)
11.00 : Le Docteur Boonen présente un exposé: ‘Leven met ichthyosis in de dagdagelijkse praktijk’?    (Vivre l’Ichthyose au quotidien)  
12.00 : Mot de conclusion
12.30 : Lunch

 

  • Conférence international sur l'Ichthyose aura lieu à Coxyde le 7 et 8 octobre 2017.

Voici le programme :

Samedi le 7 octobre

De 09:00 à 10:00 – accueil avec du café
10:00 : présentation de la nouvelle direction
10:15 : exposé par Dhr. Benoit Mores, Conseiller des patients au Cabinet du Ministre des affaires sociales et de la santé publique
10:45 : exposé par M. De Ridder, Directeur Général de l’INAMI
11:15 : exposé par Dr. A.M. Morren, Dermatologue : « Ichthyosis, where are we going » avec possibilité de poser des questions.
12:15 : lunch
13:30 : choix entre une activité libre ou une marche commune avec un guide
16:00 : débat sur les soins d’Ichthyosis et la possibilité de poser des questions en collaboration avec Dr Boonen, Dermatologue
17:00 : temps libre
18:00 : souper
20:00 : la fondation vous offre un verre

Dimanche le 8 octobre

De 08:00 à 10:00 : petit déjeuner
10:00 : une exposé par le Professeur Dr. De Schepper avec le thème : « Ichthyosis chez des enfants ».
11:00 : pause-café
11:15 : explications commerciales de Pannoc
11:45 : courte réunion générale pour les membres
12:00 : lunch et fin du colloque

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