Activiteiten

  • Familiedag & Algemene Vergadering Ichthyosis vzw in samenwerking met ENI (European Network for Ichthyosis - European Network for Ichthyosis – International patients network run by national European patients associations). 

    Zij volgen als Europese vereniging alles in Europa op, omtrent de zorg en behandeling van Ichthyosis. Voor dit jaar plannen zij hun jaarlijkse bijeenkomst in Brussel. Uiteraard is dit het uitgelezen moment om informatie en contacten te ontvangen vanuit Europa omtrent Ichthyosis. 

    Datum: 29/03/25 voormiddag (Engels) en namiddag

    Locatie: Thon Hotel Brussel City Center, Av. du Boulevard 17, 1210 Saint-Josse-ten-Noode

    We nodigen je van harte uit voor een speciale dag met de Ichthyosis vzw en ENI! Kom samen met je familie voor een gezellige en informatieve dag, boordevol activiteiten en ontmoetingen met andere families, eveneens uit andere Europese landen. Na een inspirerende sessie in het hotel, volgt er nog een verrassende activiteit die we binnenkort aankondigen!

    In de voormiddag zullen de Europese sessies plaatsvinden in het Engels. In de namiddag voorzien we ook onze jaarlijkse algemene vergadering.

    Zorg dat je erbij bent en markeer de datum in je agenda. Meer details volgen snel!

    Kunnen jullie tegen 25/02/2025 laten weten of jullie erbij gaan zijn a.u.b.? Zo kunnen wij de verdere invulling van het programma verzorgen. Beantwoorden op deze mail is prima! 

    We hopen jullie talrijk te mogen ontmoeten en in contact te brengen met andere Europese Ichthyosis ervaringsdeskundigen.

     

    Hopelijk tot dan! 

  • Graag nodigen we jullie uit op de volgende dagactiviteit van de Ichthyosis vzw bij het Afrika Museum in Tervuren, Brussel (www.africamuseum.be ) op zaterdag 23/11/2024 vanaf 12 uur. 

    Deze dag staat in het teken van samenzijn: leuke ontmoetingen, ervaringsuitwisseling, hints en tips, …

     

    Opdrachtverklaring van het museum

    Het museum is een kenniscentrum over Afrika in een historische en hedendaagse globale context, met een focus op Midden-Afrika. Het toont unieke collecties. Het museum is een plaats van geheugen van een gedeeld koloniaal verleden en het positioneert zich als een dynamisch platform voor ontmoeting en dialoog met mensen van verschillende generaties en culturen.

     

    Het KMMA is een wereldcentrum voor onderzoek en de verspreiding van kennis inzake het verleden en heden van samenlevingen en natuurlijk milieus in Afrika met de nadruk op Midden-Afrika, om zo een beter begrip en meer interesse daaromtrent te creëren bij het grote publiek en de wetenschappelijke wereld en om door middel van samenwerkingsverbanden wezenlijk bij te dragen tot de duurzame ontwikkeling ervan. De kernopdrachten van deze op Afrika gerichte instelling bestaan dus in het verwerven en het beheren van collecties, het verrichten van wetenschappelijk onderzoek en de valorisatie van de resultaten hiervan, het verspreiden van kennis en het presenteren aan het grote publiek van een keuze uit haar collecties.

     

     

    Hierbij kan je het verloop van de dag vinden: 

     

    12u - 14u                         Samen eten en drinken in Bistro Tembo (Vanop de eerste verdieping van het glazen onthaalpaviljoen, kan je genieten van een prachtig zicht op het museumgebouw en het park).

     

    14u30 - 18u                    Vrije rondgang Afrika Museum 

    Indien je alleen het museum bezoek wenst te doen, kan dit natuurlijk ook. Aansluiten kan dan vanaf 14u.

     

     

    Hoe kan je inschrijven? 

     

    1. Stuur een mail naar info@ichthyosis.be met naam en aantal personen die deelnemen (aantal personen lunch volwassenen, aantal kinderen lunch + aantal voor museumbezoek). 
    2. Het inschrijvingsgeld bedraagt EUR 40/persoon en voor kinderen EUR 25/persoon. Dit is voor inkom, eten en drinken.                                           

    Alleen museuminkom is 10 euro en kinderen zijn gratis.                                                  

    Om de inschrijving te bevestigen vragen we om het inschrijvingsgeld per overschrijving te betalen. 
    De activiteit is gratis voor patiënten en 1 begeleider. Indien u als lid aanwezig bent op de activiteit, dan zal het bedrag tijdens deze dag onmiddellijk worden terugbetaald. 
    Indien u ingeschreven bent, maar uiteindelijk niet zal deelnemen op de dag zelf, blijft het bedrag verschuldigd.

     

    1. De inschrijving (mail en betaling) dient te gebeuren voor 08/11/2024.

     

    Betaal details ‘Afrika Museum’ activiteit : 

    Bedrag

    € 40 per ingeschreven persoon, kinderen €25

    IBAN

    BE07 7380 2140 2666

    BIC

    KREDBEBB

    Begunstigde

    Ichthyosis België vzw

    Referentie

    Afrika Museum + NAAM + AANTAL DEELNEMERS

     

    We zijn ervan overtuigd dat het een heel fijn weerzien zal zijn en hopen jullie allen te mogen verwelkomen. 

     

    Mochten er nog vragen zijn, dan kan u terecht bij: 

     

    Nederlands                    Sofie Bouwen                               0473/951031 

    Frans                                 Dominique Cauberghs           0479/779912 

 

  • Technopolis in Mechelen op zondag 08/10/2023 vanaf 10 uur. 

Graag nodigen we jullie uit op de volgende dagactiviteit van de Ichthyosis vzw bij Technopolis in Mechelen (www.technopolis.be ) op zondag 08/10/2023 vanaf 10 uur. 

Deze dag staat in het teken van samenzijn: leuke ontmoetingen, ervaringsuitwisseling, hints en tips, …

                Technopolis is een plek waar je op een leuke manier van alles over wetenschap en technologie kan ontdekken. Je steekt er de handen uit de mouwen tijdens allerlei workshops en kan actief op ontdekking gaan in het doe-centrum, voor jong en oud, …. 

De kinderen zullen kunnen genieten van een ganse ontdekkingsdag. In de voormiddag mogen zij op verkenning gaan in het doe-centrum. In de namiddag mogen alle families deelnemen aan een wetenschappelijke workshop en vrij bezoek aan Technopolis. 

Tussen de activiteiten door is er ruimte en tijd voorzien om bij te praten. 

Voor de jongeren en volwassenen zal er in de voormiddag een uiteenzetting gegeven worden omtrent de ‘Actualiteiten omtrent Ichthyosis’. Dokter Gostynski zal ons komen bijpraten omtrent de ontwikkelingen vanuit zijn rol als dokter in één van de Europese expertisecentra voor Ichthyosis in Europa. 

Dr. Gostynski is verbonden aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum. 

Sinds 1 januari 2018 werkzaam als dermatoloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Eerder heb ik mijn opleiding in het Universitair Medisch Centrum in Groningen gevolgd en in 2014 promoveerde ik daar op therapie voor erfelijke blaarziekten (epidermolysis bullosa, EB). Naast interesse in de huidaandoeningen hebben erfelijkheid en zoeken naar mogelijke therapieën bij genetische huidaandoeningen altijd mijn interesse gehad. 

In mijn werk ben ik samen met Prof. dr. Peter Steijlen en dr. Maaike Vreeburg verantwoordelijk voor het ‘erfelijke huidaandoeningen spreekuur’ in Maastricht en Eindhoven/Veldhoven. Onze aandacht ligt onder andere op Ichthyosis en palmoplantair keratoderma (PPK), waarvoor wij in Maastricht een nationaal expertise centrum hebben. Er wordt in eerste instantie gezorgd voor gerichte en snelle diagnostiek met daarbij genetische counseling. Daarna wordt door ons constant gewerkt om nieuwe inzichten in de ziektemechanismen te vinden en mogelijke therapieën te ontwikkelingen, ook in samenwerking met andere centra. 

Mijn doel is om patiënten met Ichthyosis en PPK goed onder controle te houden en hen een kans te bieden om gebruik te maken van nieuwste ontwikkelingen zowel in Nederland als wereldwijd. Hiervoor werk ik graag samen met andere centra in Nederland en in het buitenland. Daarnaast ben ik altijd laagdrempelig benaderbaar voor vragen en zie ik mijn patiënten regelmatig terug. Ook zoek ik nieuwe mogelijkheden om patiënten te spreken zonder dat ze bij mij hoeven te komen. Zo start ik binnenkort een pilot met videoconsulten. 

Hierbij kan je het verloop van de dag vinden: 

10u -10u30         Welkomstkoffie + Update VZW en haar werking 

10u30 – 12u       Kinderen: Doe-centrum 

Jongeren en Volwassenen: Dr Gostynski - ‘Actualiteiten omtrent Ichthyosis’ 

12u - 14u             Warme Lunch 

14u - 16u             Bezoek Technopolis + Wetenschappelijke workshop voor Jong en Oud 

16u - 17u             Gelegenheid tot napraten met een drankje en een hapje 

Hoe kan je inschrijven? 

  1. Stuur een mail naar info@ichthyosis.be met naam en aantal personen die deelnemen (graag opdeling volwassenen en kinderen). 
  2. Het inschrijvingsgeld bedraagt EUR 35,00/persoon (ook voor kinderen).  Om de inschrijving te bevestigen vragen we om het inschrijvingsgeld per overschrijving te betalen.  

    De activiteit is gratis voor leden (en de inwonende gezinsleden). Indien u als lid aanwezig bent op de activiteit, dan zal het bedrag tijdens deze dag onmiddellijk worden terugbetaald. 
     Indien u ingeschreven bent, maar uiteindelijk niet zal deelnemen op de dag zelf, blijft het bedrag verschuldigd. We moeten immers maaltijden voorzien per aanwezige persoon. 

  1. De inschrijving (mail en betaling) dient te gebeuren voor 10/09/2023.

Betaal details Technopolis activiteit : 

Bedrag 

€ 35 per ingeschreven persoon 

IBAN 

BE07 7380 2140 2666 

BIC 

KREDBEBB 

Begunstigde 

Ichthyosis België vzw 

Referentie 

TECHNOPOLIS + NAAM + AANTAL DEELNEMERS 

We zijn er van overtuigd dat het een heel fijn weerzien zal zijn en hopen jullie allen te mogen verwelkomen. 

Mochten er nog vragen zijn, dan kan u terecht bij: 

Nederlands        Sofie Bouwen                   0473/951031 

Frans                   Dominique Cauberghs    0479/779912 

 

 

  • COLLOQUIUM 2019 (tweejaarlijks)

Iedereen welkom, overnachting ter plaatse is mogelijk, GRATIS voor leden!

Zaterdag 5 oktober

Van 09.00 tot 10.00 u : onthaal met koffie.

10.00  : Welkom en toelichting
10.30  : Lezing ‘Elektronisch Patiëntendossier’ door Jeroen Brouwers, Beleidsmedewerker Vlaams Patiëntenplatform
11.30  : Toelichting Pierre Fabre/Avène: Een brede waaier aan huidverzorgingsproducten – hoe maak ik mijn keuze?
12.30  :  Lunch
13.30  : Keuze uit volgende mogelijkheden:
              - Vrije activiteit
              - Gemeenschappelijke wandeling met gids
              - Portretfotografie Emilie Bonjé ‘De huid in al zijn facetten’
              - Kennismaking SaniSAX (microbubbelbad)
              - Kennismaking producten   
                          Pierre Fabre/Avène
                          Pannoc
                          Self
                          MINUS417 (Dode Zee zout)
              - Kwartet, washandjes, …

16.00  : Actualiteiten vanuit Nederland door Sofie Bouwen en Leen Mertens
17.00  : Toekomst vzw
17.30  : Vrij
18.30  : Avondmaal
20.00  : Gezellig samenzijn.  De stichting biedt u een glas aan.
 

Zondag 6 oktober

Van 08.00 tot 10.00 u : ontbijt
10.00 : Lezing door Professor Dr. De Schepper/Lien Depaepe – ‘What’s new in Ichthyosis’
11.00 : Dr Boonen: ‘Leven met ichthyosis in de dagdagelijkse praktijk’?   
12.00 : Slotwoord
12.30 : Lunch

Programma onder voorbehoud van wijzigingen.

  • 15/06/2019 - 16/06/2019 : ORTEC BELGIUM - TOUR DE BELGIQUE

    It all started as an idea of a Dutch colleague who wanted to get to know our country in a rather original “ORTEC” way. 

    And so the “Tour de Belgique” was born…

    It is a combination of “supporting our ORTEC charity project Ichthyosis vzw” and “an optimized sports team challenge”.

    When: June 14 to June 15.
     
    What is ORTEC’s charity project – Ichthyosis vzw?
    Ichthyosis vzw is a charity which serves the interest of patients suffering from an until now, incurable skin disease, Ichthyosis. 
     
    We choose Ichthyosis as we want to make an impact on a charity located close to our office and for which there isn’t a lot of awareness yet. 

    What is the Optimized sports team challenge? 
    In only 24 hours, we will cross the country by bike or foot, starting at the ORTEC office at 17.00h, passing by all colleagues’ home towns to finally finish again in our office in Boortmeerbeek. Since the time limit is tight, we will need our route optimizers to combine all addresses in an optimal route and our planning skills to solve the logistic puzzle. Each colleague can decide if he/she wants to participate by bike or by foot or if he/she prefers to have a supporting role.
     
    Sponsor us!
    All sponsoring and donations are appreciated! Deposits can be done on KBC BE07 7380 2140 2666, Ichthyosis vzw.  As from EUR 40, Ichthyosis vzw will deliver a tax certificate.

    Please use as reference “ORTEC Tour de Belgique”.

    Please follow us on our ORTEC Belgium LinkedIn page, where we will regularly post updates.  

    Thank you!
     

  • DE WARMSTE WEEK 2018

    Volgende acties worden gedaan tvv onze vzw, DANKJEWEL!
    1. https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/inzamelactiviteiten-ortec-belgium...
    2. https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/verkoop-handcreme
    3. https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/verkoop-handcreme-en-shampoo
    4. https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/de-warmste-stap-maand
    5. https://dewarmsteweek.stubru.be/acties/warmste-muziekstal-live-jukebox-f...

  • LEDENDAG 2018 (tweejaarlijks) - TRAINWORLD

Zaterdag 27 oktober 2018

09.45  : Onthaal
10.00  : Bezoek museum Trainworld
12.30 : Driegangenmenu in "art-deco" wachtzaal van het station
14       : Ledenvergadering

  • DE WARMSTE WEEK 2017

foto van Ichthyosis België - Ichthyose Belgique.

 

  • COLLOQUIUM 2017 (tweejaarlijks)

Zaterdag 7 oktober 2017

Van 09.00 tot 10.00 u : onthaal met koffie.
10.00  : Voorstelling van het nieuw bestuur
10.15  : Lezing door Dhr. Benoit Mores, Adviseur patiëntenmateries bij Kabinet Minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid
10.45  : Lezing door Dhr De Ridder, Directeur Generaal van het RIZIV
11.15  : Lezing door Dr. A.M. Morren, Dermatoloog: ‘Ichthyosis, where are we going’ met gelegenheid tot stellen van vragen.
12.15  : Lunch
13.30  : Keuze tussen vrije activiteit of gemeenschappelijke wandeling met gids.
16.00  : Debat over verzorging Ichthyosis en gelegenheid tot stellen van vragen in samenwerking met Dr. Boonen, Dermatoloog.
17.30  : Vrij
18.30  : Avondmaal
20.00  : Gezellig samenzijn.  De stichting biedt u een glas aan.

Zondag 8 oktober 2017

Van 08.00 tot 10.00 u : ontbijt
10.00 : Lezing door Professor Dr. De Schepper met als thema :“Ichthyosis bij kinderen”
11.00 : Koffiepauze.
11.15 : Commerciële uiteenzetting Pannoc
11.45 : Korte algemene ledenvergadering .
12.00 : Lunch en einde colloquium.
 

Publicaties

HANDBOEK voor ouders en begeleiders van kinderen met Ichthyosis

     Sinds 2003 is er een handboek in het Nederlands te koop, specifiek voor ouders en begeleiders van kinderen die getroffen zijn met Ichthyosis. 
     Dit boek bevat 64 pagina's met tips en informatie omtrent o.a.
          - Wat is Ichthyosis ?
          - Hoe ziet Ichthyosis er uit bij de geboorte ?
          - Omgang met artsen
          - Practische zaken
          - Tot wie kan men zich richten ?
          - Een blik op de toekomst
          - De hand reiken
          - Adressen

Het boek is uitgegeven door Ichthyosis België VZW.  Bestellen kan door uw informatie in te vullen in de contactpagina met mededeling "Handboek Ichthyosis bestellen".   De prijs bedraagt 6,00 € + 1,5 € verzendingskosten (4,90 € indien verzending buiten België)
U kan dit bedrag storten op rekeningnummer : IBAN BE07 7380 2140 2666 - BIC KREDBEBB met vermelding "Handboek Ichthyosis"